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L'annuaire collaboratif des experts par pathologie
Par les patients, pour les patients

Interview de Laurence (Dooloo) :

Pouvez-vous vous présenter rapidement et présenter Dooloo ?

Je m’appelle Laurence, je suis pharmacienne de formation et ai travaillé dans l’industrie pharmaceutique. J’ai créé une première entreprise de conseil stratégique dans le domaine de la santé. Durant cette période j’ai rencontré des patients et des experts de la douleur.
J’ai ensuite créé Dooloo. Dooloo est une plateforme de suivi et d’apprentissage qui accompagne le patient douloureux chronique tout au long de son parcours de soins pour mieux le soulager et améliorer sa qualité de vie.

Qu’est-ce qui vous a poussé à créer Dooloo ?

Dans ma première entreprise, j’ai connu par un client le monde de la douleur chronique. Ce sont des maladies pas connues, qui ne répondent pas forcément aux médicaments. Par conséquent, les patients souffrent, et sont souvent handicapés voire invalides.
C’est une maladie qui m’a tout de suite beaucoup plu car elle implique une dimension technique et médicale. Mais aussi des composantes humaines et psychologiques très fortes.
Il faut donc prendre en compte à la fois la douleur physique et psychologique.

Avez-vous fait appel à des patients experts pour développer Dooloo ?

Nous n’avons pas forcément fait appel à des patients experts, mais à des spécialistes de la douleur. Cependant les patients ont été intégrés dans le processus avant même le démarrage de Dooloo et tout au long de son développement, grâce à des questionnaires, des réunions…
Et, il y a un mois, nous avons crée une communauté sur Facebook, la « Communauté Dooloo », rassemblant des patients que nous avons appelé « Bénévoles experts ». Nous avons fait un appel au bénévolat pour les patients les plus impliqués, motivés, sensibles à cette révolution, afin de leur permettre de faire évoluer Dooloo en donnant leur avis.

Vous adressez vous uniquement aux personnes ayant des douleurs chroniques ?

Oui, Dooloo est un programme dédié à la douleur chronique. C’est un public assez large, car en France et en Europe, 20% de la population souffre de douleur d’intensité modérée à intense.

Quelle est la relation entre Dooloo et les patients ? Quels feedbacks recevez-vous de la part des patients utilisant Dooloo ?

Les feedbacks que l’on reçoit sont variables, cela peut aller de « Il manque ce médicament sur votre site » à « moi j’utilise plutôt ce système d’échelle ».
Nous avons plutôt de bons feedbacks sur les modules d’éducation thérapeutiques. Il est important de bien comprendre la maladie pour mieux l’appréhender. Mieux comprendre, c’est déjà mieux aller. Quand on souffre, il est important de mettre à distance ces douleurs qui obsèdent. Comprendre aide à prendre du recul et à détacher son esprit de sa propre douleur, de trouver des dérivatifs pour ne plus penser à celle-ci.

Map Patho a intégré Dooloo à son site quand la personne recherche un spécialiste de la fibromyalgie. En quoi Dooloo est-il une solution pour les personnes fibromyalgiques ?

La fibromyalgie est d’autant plus importante qu’il n’y a pas de traitement, et très peu de médicaments qui seront efficaces. Dooloo permet d’aider, d’accompagner la personne au quotidien, pour mieux comprendre et apprendre à vivre avec la fibromyalgie. Cela permet également d’identifier quelles thérapies vont être intéressantes, quelles sont les choses à éviter et ce qui nous convient mieux que qu’à d’autres.
Il y a beaucoup de patients fibromyalgiques, et il y a en moyenne cinq ans d’errance médicale avant le diagnostic. L’objectif de Dooloo est aussi de faire reconnaître la maladie afin de permettre un diagnostic plus précoce, car tous les médecins ne connaissent pas les maladies de ce type.

C’est là que Map Patho et Dooloo sont complémentaires, car Map Patho permet d’identifier l’expert de cette pathologie dans sa région pour aller plus vite. Ainsi, Map Patho remonte l’expert pour une pathologie particulière, et Dooloo permet une meilleure reconnaissance de ces maladies peu connues et peu crédibles pour le public.

Quel est le modèle économique de Dooloo ?

Nous avons fait un partenariat avec l’ARS (Agence Régionale de Santé), avec pour objectif de modifier l’efficacité, la qualité de vie et la satisfaction des patients. Pour cela, nous sommes en train d’étudier un système de financement collaboratif basé sur la contribution du professionnel de santé dans le parcours de soin du patient.
Aujourd’hui, quand on va chez le médecin, on le paie directement, c’est ce qu’on appelle le paiement à l’acte. Nous travaillons aujourd’hui sur un système permettant aux malades chroniques de payer un forfait chaque semestre. Les différents professionnels qui entourent le patient continuent à le suivre, le patient évalue sa prise en charge par chacun et ils sont rémunérés une partie de ce forfait selon leur implication dans le suivi du patient.

Pour conclure, avez-vous un message à faire passer aux personnes ayant des douleurs chroniques qui liront l’article ?

Il faut se prendre par la main. Et, surtout, c’est tous ensemble qu’on va faire naitre l’innovation.
Au-delà des patients et des professionnels de santé, c’est tous ensemble qu’on va faire évoluer notre système de santé. Ainsi que la prise en charge des gens ayant des douleurs chroniques. Il faut que nous soyons tous conscients qu’on a chacun notre petite brique à poser pour faire avancer le système.
J’ai envie de m’adresser à toute la société : il ne faut pas rester passif, il faut vouloir le changement et vouloir le positif dans le changement.
Cela permettra d’enfin faire reconnaître la maladie et de permettre le bon suivi des personnes touchées.